Biografi Hayley Okines



Hayley Okines (1997-2015) adalah seorang aktivis British yang meninggal semasa remaja, kerana gangguan genetik yang dikenali sebagai progeria. Semasa sebahagian besar hidupnya, beliau menumpukan dirinya untuk menyiarkan penyakit ini kepada orang ramai, kerana terdapat sedikit pengetahuan tentang punca-punca, akibat dan sebab mengapa ia wujud..

Hayley menulis dua buku di mana dia memberitahu dunia bagaimana rasanya menjadi seorang gadis (dan kemudian remaja) yang menderita penyakit seperti Progeria. Penyakit ini menyebabkan tubuh menjadi umur pada tahap yang sangat cepat, jadi "Saya mempunyai tubuh seorang lelaki 100 tahun, walaupun ia hanya remaja".

Wanita muda itu mendapat banyak perhatian daripada media Inggeris. Dia juga tertakluk kepada banyak ujian dan ujian perubatan, yang membolehkannya hidup lebih lama daripada doktor yang dijangkakan apabila dia didiagnosis..

Indeks

  • 1 Biografi
    • 1.1 Kelahiran
    • 1.2 Pembaharuan progeria
    • 1.3 Kehidupan
    • 1.4 Penampilan awam
    • 1.5 Program televisyen lain
    • 1.6 Koleksi buku dan monetari
  • 2 Rujukan

Biografi

Kelahiran

Hayley Leanne Okines dilahirkan di Cambridgeshire, England pada 3 Disember 1997. Dia dilahirkan sebagai seorang gadis biasa; tidak juga doktor atau ibu bapa mereka yang disyaki bahawa dia mempunyai masalah genetik ketika dia masih bayi.

Bagaimanapun, ketika berusia dua tahun, dia didiagnosis dengan Progeria. Kerana ia berlaku dalam majoriti kes-kes penyakit ini, biasanya ia berlaku masa selepas kelahiran bayi supaya mereka yang mengelilinginya mula melihat perubahan dalam badan mereka dan kesihatan mereka.

Apabila gadis itu didiagnosis dengan penyakit ini, doktor menganggarkan bahawa dia akan hidup sehingga dia berumur 13 tahun..

Pemulihan progeria

Progeria adalah mutasi genetik yang menjejaskan cara usia badan. Di samping itu, ia membawa banyak kesan negatif kepada kesihatan orang, seperti penguncupan radang paru-paru, lumpuh dan penyakit dalaman lain.

Hayley menderita batasan ketara terhadap pertumbuhannya, salah satu kesan utama progeria. Di samping itu, penuaan kulit dan keguguran rambut adalah gejala yang berlaku sejak kecil.

Semasa dia bertambah, kerosakan pada tubuhnya kelihatan lebih jelas. Progeria juga sering menyebabkan kegagalan buah pinggang pada manusia. Tubuh wanita muda itu sama seperti kebanyakan orang yang menderita keadaan ini: lemah, lemah dan kecil, sama dengan tubuh seorang lelaki tua.

Keupayaan mental wanita muda tidak pernah terjejas oleh gejala penyakit ini. Malah, kerosakan terbesar kepada badan Okines adalah semata-mata fizikal. Kesihatan organ Hayley sentiasa sangat tidak menentu, tetapi dia sentiasa mengekalkan kemampuannya untuk memahami.

Hidup

Sebagai seorang kanak-kanak, dia menjalani kehidupan yang agak normal tidak termasuk gejala jelas progerianya. Seperti mana-mana gadis yang berumur dia, dia menukar kata-kata keras dengan ibunya dan kemudian meminta maaf.

Walau bagaimanapun, dia tidak dapat menjalani hidup seperti remaja muda ketika datang untuk keluar dengan orang lain, mempunyai teman wanita atau pergi ke pesta. Hayley memahami keadaannya dan melakukan yang terbaik sepanjang hidupnya untuk menjalaninya secepat mungkin..

Selepas dia berusia 13 tahun, dia berkata secara terbuka bahawa dia merasakan dia mempunyai masa depan untuk merancang. Dia selalu positif tentang harapan hidupnya, walaupun doktor tahu bahawa dia boleh mati setiap saat..

Dia berjaya menjalani kehidupan yang luar biasa, di luar masalah fizikal yang menjejaskannya. Dia bertemu dengan ramai bintang, termasuk Justin Bieber. Penyanyi Kanada itu adalah idola Okines, dan wanita muda itu memenuhi impiannya untuk mengetahui dia terima kasih kepada pengikut Bieber di rangkaian sosial, yang meminta dia melakukannya.

Dia meninggal pada usia 17 (hidup empat tahun lebih lama daripada yang dijangkakan oleh doktor), pada 2 April 2015, di East Sussex, England.

Penampilan awam

Hayley membuat beberapa penampilan awam dalam perjuangannya sebagai seorang aktivis untuk mempromosikan pengetahuan mengenai progeria.

Kesihatan North Discovery Health yang dicadangkan kepada beliau untuk merakam televisyen khas, yang berjudul "Extreme Aging: The History of Hayley". Perbincangan dokumentari tentang bagaimana penyakit ini berbahaya dan kekurangan ubat yang sedia ada.

Walau bagaimanapun, terdapat juga perbincangan mengenai kerja yang dilakukan oleh doktor hari ini untuk membangunkan penyelesaian kepada gangguan genetik ini. Ada kemungkinan penawar akhirnya dapat dicapai.

Dokumentari juga dibuat di negaranya, menjelaskan keadaan hidupnya dan pilihannya yang perlu diteruskan ke hari demi hari. Program dokumenter, yang berkaitan dengan kes-kes orang yang mempunyai keadaan atipikal, dipanggil "Kehidupan Luar Biasa" dan Hayley telah dijemput untuk menjadi sebahagian daripada episod.

Program televisyen lain

Hayley juga dijemput untuk program televisyen lain di mana mereka bercakap tentang dia dan keadaan yang menimpanya. Salah satu penampilannya yang menarik adalah dalam program British di mana tuan rumahnya, Michale Mosley, cuba menjelaskan alasan penuaan pada manusia.

Salah satu sebab mengapa progeria sangat cepat mempengaruhi kemunculan umur seseorang, adalah kerana sifat telomer pendek (wilayah yang diulangi dalam kromosom) yang menyebabkan penyakit.

Adalah dipercayai bahawa pengeluarannya berkaitan dengan penuaan, dan program televisyen menjelajah hubungan Hayley dengan ciri ini.

Beliau turut mengambil bahagian dalam program televisyen Britain dan Australia yang lain, di mana rawatan dan kehidupannya dianalisis secara mendalam..

Buku dan koleksi wang

Hayley menulis dua buku menerangkan hidupnya dan pengalaman yang dia alami dengan Progeria: Lama Sebelum Masa dan Young at Heart. Buku kedua menerangkan hidupnya sebagai remaja, sementara pusingan pertama dalam tahun sebagai bayi.

Keluarganya mengumpul wang untuk merawat keadaannya, tetapi mereka juga dibantu oleh Yayasan Penyelidikan Progeria, yang diasaskan oleh ibu bapa Sam Berns, seorang aktivis terkenal dan penyembuhan penyakit ini..

Rujukan

  1. Hayley Okines Biography, IMDB, (n.d.). Diambil dari imdb.com
  2. Hayley Okines, Wikipeda dalam bahasa Inggeris, 2018. Diambil dari wikipedia.org
  3. Progeria, Wikipedia dalam bahasa Inggeris, 2018. Diambil dari wikipedia.org
  4. Hayley Okines: Kehidupan remaja inspirasi dalam kata-katanya sendiri, Artikel oleh S. Adams dalam The Daily Mirror, 2015. Diambil dari mirror.co.uk
  5. Ulasan Buku: Lama Sebelum Masa Saya, Lisa, 2011. Diambil dari mama.ie