Kongsi:
Sam Berns Biografi dan Mesej Dihantar
Sam Berns (1996-2014) adalah seorang remaja Amerika yang menjalani kehidupan yang singkat, akibat penyakit genetik yang jarang tetapi mematikan yang dipanggil Progeria. Penyakit ini diderita oleh kurang daripada 300 kanak-kanak di seluruh dunia, dan orang-orang yang menyembuhkannya biasanya tidak melepasi usia majoriti.
Berns membelanjakan sebahagian besar kesedarannya untuk meningkatkan kesedaran tentang penyakit di seluruh dunia. Progeria, dengan menjejaskan sangat sedikit orang, tidak diketahui oleh kebanyakan orang.
Sifat genetik penyakit menghalang kewujudan penawar, yang meletakkan mereka yang menderita dalam kedudukan yang tidak menentu untuk kebanyakan kehidupan mereka.
Sam meningkat kepada ketenaran dunia apabila televisyen HBO membuat dokumentari bertajuk "Life According to Sam", yang menceritakan kisah kehidupan lelaki muda tersebut. Dia dicalonkan sebagai dokumentari terbaik di Anugerah Oscar.
Biografi
Sampson Gordon "Sam" Berns dilahirkan di Providence, Rhode Island, Amerika Syarikat, pada 23 Oktober 1996. Ketika dia baru lahir, ibu bapanya atau doktor yang membawanya hidup mengesan sebarang masalah..
Ketika Sam berusia dua tahun, seorang doktor menghidapi keadaan genetik yang jarang berlaku yang mempengaruhi pertumbuhannya. Ketika itu, ibu bapanya diberitahu bahawa dia menderita progeria, salah satu penyakit paling tidak biasa di planet ini dan, oleh itu, salah satu yang paling tidak berpengetahuan..
Ibu bapa Berns adalah ahli pediatrik. Mereka mendedikasikan semua sumber yang ada untuk mencari sebab kewujudan keadaan anak mereka. Pemuda itu, apabila dia didiagnosis dengan keadaan itu, mempunyai harapan hidup selama 13 tahun. Biasanya, progeria tidak membenarkan orang lulus usia itu.
Progeria
Progeria adalah penyakit genetik yang sangat jarang berlaku, yang memperlihatkan dirinya terutamanya dalam penampilan nukleus sel manusia. Sel yang sihat mempunyai bentuk bulat-bulat, sedangkan sel yang dipengaruhi oleh keadaan genetik ini sangat cacat.
Gangguan genetik ini menjejaskan jumlah orang yang sangat kecil. Adalah dipercayai bahawa kurang daripada 350 orang telah didiagnosis dengan Progeria di seluruh dunia. Keadaan itu bermunculan dalam bentuk mutasi, tetapi ia tidak dapat ditularkan, kerana pesakit tidak hidup cukup lama untuk menghasilkan semula dalam hampir 100% kasus.
Gejala yang ditunjukkan oleh pesakit biasa, seperti Berns, sangat serupa dengan penuaan manusia. Atas sebab ini, Berns kelihatannya lebih tua daripada yang sebenarnya. Malah, perkataan progeria berasal dari bahasa Yunani (pro: pramatang, geria: usia lanjut).
Salah satu sebab mengapa saintis begitu berminat dalam mengkaji penyakit ini hari ini adalah kerana hubungannya dengan penuaan. Adalah dipercayai bahawa kajian menyeluruh terhadap sebab-sebab progeria dapat memberikan pemahaman yang lebih baik tentang penyebab penuaan pada manusia.
Kehidupan sebagai orang muda
Penyakit Berns tidak membenarkan dia menjalani kehidupan normal pada bila-bila masa perkembangannya. Walau bagaimanapun, dia dan keluarganya melakukan semua yang mungkin untuk menjadikan prestasi hariannya normal.
Apabila saya berumur 16 tahun, saya mahu bermain perkusi di band di sekolah mereka. Walau bagaimanapun, Progeria tidak membenarkan dia memegang drum yang cukup kuat untuk dapat berbaris bersama kumpulan itu. Seorang arkitek dan orang tuanya bekerja untuk merekabentuk model khas yang membolehkan Sam mengangkat instrumen perkusi kecil.
Tidak ada peristiwa negatif dalam hidupnya yang membolehkan anak muda itu tidak bahagia. Sebenarnya, dalam satu temu bual dia diberikan di radio, lelaki muda itu mengatakan bahawa perkara yang paling penting yang perlu diketahui oleh orang adalah bahawa dia hidup yang sangat bahagia.
Yayasan Penyelidikan Progeria
Ketika Sam didiagnosis dengan penyakit itu, ibu bapanya mencari semua maklumat yang mereka dapat kumpulkan tentang gangguan itu. Walau bagaimanapun, sangat sedikit ditemui.
Bilangan orang yang terkena penyakit ini sangat kecil sehingga mereka tidak menumpukan sumber yang diperlukan untuk mengkaji.
Akibatnya, ibu bapanya mencipta Yayasan Penyelidikan Progeria. Ibunya juga menyampaikan hasil kejayaan pertama terhadap rawatan penyakit itu kerana usaha yayasan itu.
Objektif asasnya adalah untuk mengetahui dunia kewujudan keadaan genetik ini sehingga mematikan. Di samping itu, ia bertujuan untuk mempromosikan penyelidikan mengenai sebab-sebab yang menyebabkan orang mengalami progeria untuk mencari penawar atau alat yang mungkin untuk merawatnya..
Yayasan ini bertujuan untuk memulihkan keluarga untuk menawarkan sumber-sumber yang diperlukan untuk menangani penyakit tersebut.
Aktiviti dan penghormatan
Sam telah mengembangkan minatnya dalam aktiviti yang dilakukan oleh tubuhnya, kerana kebanyakan aktiviti fizikal tidak dapat dicapai. Dia sangat berminat dengan komik dan sukan. Khususnya, dia suka pasukan sukan dari Boston.
Dia menjadi kawan hebat kapten Bruins (hoki ais), Zdeno Chára, yang mengagumi dia dengan sangat mendalam. Salah satu daripada anekdot yang paling menarik di kalangan kedua-dua kawan ini berlaku ketika dalam sebuah parti Berns berteriak kepada Chára bahawa "dia adalah wira".
Chára bertindak balas kepada Berns semasa perlawanan itu, mengatakan bahawa Berns sendiri adalah idola dan keseluruhan pasukan. Selepas kematiannya, pasukan Bruins mempersembahkan upacara untuk menghormati pemuda itu sebelum salah satu perlawanan musim ini.
Bercakap di TEDx dan dokumentari di HBO
Sam memberikan ceramah di TED di mana dia bercakap mengenai falsafah hidupnya. Di sana beliau mempersembahkan semua ideanya yang memotivasinya untuk menjalani kehidupan yang penuh, di luar keadaan maut yang dilahirkannya. Pidato yang diberikannya banyak dipuji dan telah dilihat lebih daripada 30 juta kali di seluruh dunia.
Cerita menariknya juga menarik perhatian pengeluar HBO. Atas sebab itu saluran itu memutuskan untuk menghasilkan dokumentari di mana kehidupan Berns diriwayatkan.
Nama yang diberi kepada "Life Menurut Sam" dan dianggap sebagai penamaan Oscar bersama-sama dengan 15 filem pendek lain.
Kematian
Kematian Sam Berns tiba-tiba, disebabkan oleh penyakitnya. Dia meninggal setahun selepas merekodkan dokumentari dengan HBO dan hanya satu hari sebelum menyertai kapten kehormat dalam permainan New England Patriots. Berns meninggal pada usia 17 tahun, pada 10 Januari 2014.
Mesej yang disampaikannya
Cita-cita Sam boleh didapati dalam perbincangan TED dan dalam dokumentari yang dia rakam untuk HBO. Kehidupan Sam menghantar tiga mesej utama, yang dia sendiri menerangkan semasa ceramahnya.
Fokus pada apa yang boleh dilakukan
Mesej pertama adalah bahawa tidak perlu risau tentang apa yang tidak dapat dilakukan, kerana terlalu banyak perkara yang dapat dilakukan.
Baginya, Progeria tidak membenarkan beliau melakukan banyak aktiviti yang banyak dilakukan oleh anak-anak muda, tetapi dia mencadangkan memberi fokus kepada positif.
Baginya, mencapai matlamat adalah mungkin di luar kesukaran yang dihadapi oleh kehidupannya. Mungkin seorang pemuda biasa boleh meninggikan instrumen perkusi, tetapi walaupun tidak mungkin baginya melakukannya secara semulajadi, dia dapat melakukannya dengan menggunakan alat khas yang disediakan oleh keluarganya.
Mengeliling diri anda dengan orang yang betul
Untuk Sam, salah satu perkara yang paling penting dalam hidup adalah dikelilingi oleh orang-orang yang patut bersama. Dia sendiri merujuk kepada orang-orang ini sebagai manusia yang bermutu tinggi, yang menghakimi orang untuk siapa dia dan bukan untuk bagaimana rupanya. Ini adalah mesej kedua Sam kepada dunia.
Idea ini sangat penting untuk Sam, yang sentiasa dipengaruhi oleh imej fizikal yang berbeza dari orang-orang di sekelilingnya. Pemuda itu sentiasa mencari orang-orang di sekelilingnya untuk memberikan pengaruh yang positif terhadap hidupnya, kerana dia sentiasa cuba melakukan balas secara beransur-ansur.
Mempunyai harapan
Bagi Sam, sentiasa penting untuk memvisualisasikan semua yang dikehendaki dengan kebimbangan. Ini membantu untuk memberi tumpuan yang jelas pada masa depan dan melupakan masalah yang mungkin menjejaskan orang dari hari ke hari.
Berfokus pada komik apa yang akan datang tidak lama lagi atau permainan berikutnya pasukan kegemarannya memberikan makna kepada hari ke hari; mereka memberitahunya bahawa masa depan penuh dengan perkara-perkara yang akan membuatnya bahagia.
Ia bukan soal mengabaikan perasaan negatif, tetapi menerima mereka. Kadang-kadang perlu berani; Apabila seseorang berasa buruk, perlu membayangkan masa depan di mana perasaan itu tidak lagi di sana, kerana itu membantu untuk bergerak ke hadapan. Itulah mesej ketiga dan terakhir Sam.
Rujukan
- Kehidupan Menurut Sam Berns, Medpage Today, 2013. Diambil dari medpagetoday.com
- Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Diambil dari youtube.com
- Kehidupan ringkas dan bersemangat Sam Berns, R. Marantz, 2014. Diambil dari nytimes.com
- Mengenai Sam, Kehidupan Menurut Sam, (n.d.). Diambil dari lifeaccordingtosam.com
- Kajian: Kegembiraan dan ketabahan 'Life According to Sam', S. Linden, 2013. Diambil dari latimes.com